Синдром Дауна – не приговор

О том, что рядом с нами живет огромное количество детишек с синдромом Дауна, известно всем. Однако все пытаются сделать вид, что проблемы не существуют и предпочитают не замечать подобных детей. Конечно же, можно всю жизнь прожить, пряча голову от этой проблему в песок, словно страус. Однако порой, к огромному сожалению, проблема сама настигает родителей и у них рождается малыш с синдромом Дауна.

Паника, отчаяние, депрессия. Но как бы больно и плохо не было родителям, жизнь продолжается. И их малыш, пусть и слегка не такой, как прочие детки, отчаянно нуждается в родительской ласке, заботе и любви. Для того чтобы обеспечить своему ребенку максимально полноценное существование в обществе, родители должны обладать полной информацией о таком заболевании, как синдром Дауна.

Что же такое синдром Дауна?

Само слово «синдром» подразумевает совокупность некоторого количества особенностей организма или состояния здоровья. Название же «Даун» синдром получил из-за фамилии врача, который впервые описал этот синдром в медицинской литературе. Произошло это в 1966 году. И только в 1959 году французский профессор Лежен установил, что синдром Дауна возникает в том случае, если происходит определенный генетический сбой.

Как известно, человеческий организм состоит из клеток, в каждой из которых находится определенное количество хромосом. Хромосомы несут в себе определенным образом закодированную информацию обо всех тех признаках, которые человек унаследовал от родителей.

У ребенка же, страдающего синдромом Дауна, в 21 паре хромосом присутствует третья, лишняя хромосома. И в результате ребенок появляется на свет не с 46 хромосомами, как все остальные, а с 47. Подобное нарушение встречается в среднем у одного ребенка из 700 новорожденных. И, несмотря на то, что данное явление встречается достаточно часто, точной причины, вызывающей генетические изменения, установить ученым пока не удалось.

Среди населения бытует ошибочное мнение, что дети с синдромом Дауна рождаются только в социально неблагополучных семьях. Однако на самом деле это вовсе не так. Случаи рождения подобных деток встречаются одинаково часто в семьях с самым различным социальным уровнем, финансовыми возможностями, образованием родителей. И таких примеров много: наверняка, все известна певица и телеведущая Лолита Милявская, синдром Дауна коснулся и ее дочь. Однако благодаря усилиям матери, ребенок успешно развивается. Единственная зависимость, которая прослеживается достаточно точно – это возраст матери. Чем старше беременная женщина, тем выше у нее риск рождения ребенка с синдромом Дауна.

К огромному сожалению, предотвратить появление синдрома Дауна невозможно, как и в последующем вылечить его. Однако современные ученые, благодаря огромным количествам разнообразных исследований, имеют достаточно обширные сведения о принципе функционирования всех пар хромосом, в том числе и 21 пары. Благодаря всем этим исследованиям врачи достаточно хорошо поняли особенности синдрома Дауна, а, соответственно, оказывать в полном объеме всю необходимую медицинскую помощь, а также реализовывать новейшие методики социальной педагогики, облегчающей адаптацию подобных людей в обществе.

Особенности детей с синдромом Дауна?

Как правило, наличие у новорожденного ребенка выявляется немедленно после рождения. В первую очередь медицинскому персоналу в глаза бросаются типичные для детей с синдромом Дауна черты лица и особенности строения тела.

У таких малышей слегка приподняты уголки глаз, а само личико кажется приплюснутым. Полость рта ребенка с синдромом Дауна немного меньше, чем у здоровых малышей, а вот сам язычок, напротив, больше. Забегая вперед, можно сказать, что именно из-за этих физиологических особенностей дети с синдромом Дауна зачастую имеют привычку постоянно высовывать язык. Но с этой привычкой при желании справиться не так уж и сложно.

Ладони у подобных детей очень широкие, пальчики короткие, а мизинчики значительно загнуты внутрь. У новорожденных малышей имеет место мышечная вялость (гипотония), выраженная в легкой степени. Эта гипотония не должна служить поводом для тревоги родителей – она самостоятельно исчезнет по мере роста ребенка. Рост малыша с синдромом Дауна и его вес, как правило, немного меньше, чем у здоровых малышей. В том случае, если врачи заметят эти симптомы у крохи, ему обязательно будет проведен ряд специальных генетических тестов, позволяющих с точностью определить наличие или отсутствие у ребенка синдрома Дауна.

Каким образом проявляется лишняя хромосома?

Разумеется, что наличие лишней хромосомы не может не сказаться на состоянии здоровья ребенка и на его развитии мышления. Однако эти отличия от здоровых детей могут быть самыми разными. У одного малыша с синдромом Дауна они будут выражены очень сильно, у другого же настолько незначительно, что с первого взгляда не удастся даже догадаться о заболевании ребенка.

Дети, страдающие синдромом Дауна, имеют также особенности состояния здоровья. Например, подобные дети сильнее остальных подвержены таким заболеваниям, как:

• Врожденные пороки сердца. Причем большая их часть достаточно серьезная и требует хирургического вмешательства.
• Проблемы со слуховым или зрительным аппаратом.
• Заболевания щитовидной железы.
• Частые острые респираторные заболевания.

Как уже упоминалось, данная патология также всегда влияет на интеллектуальное развитие ребенка. Нарушения интеллектуального уровня развития ребенка могут быть самыми различными. Однако чаще всего дети с синдромом Дауна способны к обучению, если им предоставляется подобная возможность. Однако, само собой разумеется, что подобные дети при обучении нуждаются в строго индивидуальном подходе. Программа обучения ребенка с синдромом Дауна должна постоянно корректироваться, в зависимости от успеваемости и потребностей ребенка.

Как смириться с рождением подобного малыша?

Разумеется, узнав о том, что ребенок родился с такой патологией, все без исключения родители испытывают шок и до последнего отказываются верить в то, что диагноз не ошибочен. Родители напуганы и растеряны, они не знают, как жить дальше и как вести себя с таким необычным малышом.

Ни в коем случае не стоит пугаться и стыдиться своих чувств – для психики любого человека характерна подобная защитная реакция: убежать от реальности, спрятаться от проблем. Родителей подобных малышей преследуют самые разнообразные страхи – кто-то опасается, что рождение в их семье ребенка с синдромом Дауна приведет к их отвержению среди друзей и знакомых. А кто-то опасается, что из-за ребенка изменится их социальное положение, кто-то испытывает отчаянное чувство вины перед своим ребенком, ошибочно полагая, что синдром Дауна возник из-за каких – либо их неверных действий.

Однако, как бы ни было тяжело и трудно, но родителям все равно придется возвращаться к привычному образу жизни – заниматься повседневными делами, работать, возобновлять связи с людьми. Разумеется, что для того, чтобы полностью придти в себя и взять ситуацию под свой контроль, необходимо время. Зачастую немалое – несколько месяцев, а может быть даже и лет. Однако, как показывает опыт огромного количества семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, рано или поздно жизнь входит в свою колею.

Здравствуй, малыш!

Многие родители детей, страдающих синдромом Дауна, вспоминая первые дни и недели после рождения малыша, рассказывали о том, что у них присутствовал страх и нежелание приближаться к новорожденному. Однако это чувство проходит очень быстро и, переступая через свои страхи и сомнения, родители берут своего кроху на ручки, рассматривают его, начинают ухаживать и очень быстро понимают, что их необычный кроха точно также нуждается в ласке, заботе и любви, как и любой другой ребенок.

Как сообщить об особенности ребенка окружающим?

Перед родителями малыша с синдромом Дауна стоит еще одна довольно тяжелая задача – сообщить окружающим людям о рождении больного ребенка. Очень часто семья принимает решение сохранить этот факт в тайне. Однако, как считают семейные психологи, это не самое удачное решение. Рано или поздно, но окружающие вас люди заметят, что ребенок выглядит немного не так, как все детки, ведь узнаваем синдром Дауна, фото больных деток можно увидеть достаточно часто.

Поэтому, чтобы предупредить нежелательные расспросы и не испортить отношения, стоит первыми завести разговор об этом. Разумеется, этот разговор будет не из легких, однако он станет решающим шагом на пути возвращения семьи к нормальной жизни. Ведь они не смогут прятать своего ребенка всю оставшуюся жизнь, как бы они не старались.

Помните о том, что и вашим друзьям и родным также не по себе: ведь они тоже не знают, как вести себя, боятся предложить свою помощь, чтобы вы не обиделись и не сочли, что они лезут не в свое дело.

Чем же помочь малышу с синдромом Дауна?

Разумеется, родители детей с синдромом Дауна очень переживают за то, какая же ожидает судьба маленького человека. Строго говоря, именно от них зависит тот факт, насколько успешно дети с синдромом Дауна, став взрослыми, сумеют приспособиться к жизни. Родители могут помочь своему ребенку:

1. Иметь друзей. Научить такого ребенка полноценно общаться с людьми, вполне реально. Причем не только с людьми, чьи возможности ограничены, но и со здоровыми людьми.
2. Учиться. Ребенок, страдающий синдромом Дауна, в состоянии обучаться, пусть и по специально разработанной для таких детей программой.
3. Трудиться. Тысячи взрослых людей с синдромом Дауна успешно работают, причем зачастую в коллективе с совершенно здоровыми людьми, и выполняют свои обязанности ничуть не хуже.

Как бы вам не было тяжело сейчас, и какими бы нелепыми не казались вам любые слова утешения, помните о том, что это тяжелое для вас время очень быстро пролетит. И ваша жизнь вновь обретет смысл и новые краски!